Geleefde ervaringen van mensen met een recente diagnose Multiple Sclerose

Menslievende zorg is een morele benadering van professionele gezondheidszorg waarvan de theoretische achtergrond gevormd wordt door zorgethiek en de presentietheorie. Zorgethiek is een theorie die relaties en afhankelijkheid ziet als mogelijkheden voor moreel leven. De theorie werd ontworpen door Gilligan en Noddings in de jaren tachtig van de vorige eeuw. Een decennium later arriveerde zorgethiek, via het boek “Moral Bounderies” van zorgethica Tronto, in het werk van Vlaamse en Nederlandse ethici, waaronder Van Heijst, Grypdonk en Gastmans. Tronto was de eerste die zorgethiek uitwerkte tot een politieke theorie. Haar boek vormde wereldwijd het begin van een nieuwe fase in de ontwikkeling van zorgethiek. Kenmerkend voor de Vlaamse en Nederlandse receptie van zorgethiek is dat ze morele en politieke reflectie combineert met het doen van kwalitatief onderzoek. Een eerste argument voor deze combinatie is dat inzicht in geleefde ervaringen een hulpmiddel is voor zorgverleners en ethici voor het ontwikkelen van goede zorg. Met kwalitatief onderzoek kan zicht worden gekregen op de rijkdom en de complexiteit van de relaties en afhankelijkheden. Deze vormen een belangrijk element van de leefwereld van patiënten en zorgverleners. Inzicht in verscheidenheid en complexiteit kan zorgverleners en zorgethici helpen zorg beter af te stemmen op de behoeften en zienswijzen van patiënten. Een tweede argument voor het combineren van morele reflectie met kwalitatief onderzoek is dat empirische fundering de ontwikkeling van zorgethiek als morele theorie voedt en versterkt.

In dit proefschrift onderzoek ik de geleefde ervaringen van een groep van tien personen met een recente (< 2 jaar) diagnose multiple sclerose (MS) van relapsing-remitting type. Deze groep, bestaande uit twee mannen en acht vrouwen in de leeftijd van 27 tot 51 jaar, werd uitgenodigd om mij en mijn medeonderzoekers deelgenoot te maken van hun ervaringen met ziekte en dagelijks leven. De werkvorm die we daarvoor aanboden, bestond uit een interview met een onderzoeker bij de participant thuis, op een door de participant gekozen moment. De gesprekken met de participanten hadden een open karakter. Tegelijkertijd maakte ik en de andere twee interviewers gebruik van een lijst met vier onderwerpen om aan de gesprekken een zekere mate van structuur te geven. Deze onderwerpen waren diagnose, persoonlijke situatie, zorg, en werk. Alle participanten gingen uitgebreid in op deze onderwerpen. Tegelijkertijd bleek uit de interviews dat de participanten nog een vijfde onderwerp van belang vonden; het al dan niet gebruiken van medicijnen. In het middendeel van dit proefschrift, getiteld “lived experiences” (geleefde ervaringen), ontrafel ik uit de interviews de stem van geleefde ervaringen (subjectieve benadering van ziekte) en onderscheid ik die stem van de stem van de geneeskunde (objectieve benadering van ziekte). De stem van de geneeskunde was in elk interview pregnant aanwezig. Daarnaast echter klinkt ook de stem van de ervaring. Deze stem opent zicht op hoe participanten, vanuit hun eigen perspectief, ziekte en zorg waarnemen en betekenis geven.

Dit is een deel van de samenvatting van het proefschrift. Zie deze link voor de volledige tekst.